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Abrahán Guirao (Conquistando Escalones): "Queremos que la gente venga a los conciertos por la música, no por el efecto llamada de la pena"

"La cura is coming", se puede leer en sus camisetas. No les falta razón, seguro. Abrahán Guirao es la cara conocida y presidente de la asociación Conquistando Escalones, fundado por personas afectadas por la Distrofia Muscular de Cinturas tipo 1F. Enfermedad causada por la misma proteína que les hace inmunes al SIDA. Su método: cultura para ganar visibilidad, aportar valor y, lo más importante, conseguir fondos para financiar la investigación. Su próxima parada, el ciclo de conciertos Castellón con la Ciencia, que arranca el 24 de octubre.
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Abrahán Guirao, presidente de Conquistando Escalones, asociación organizadora del ciclo de conciertos Castellón con la Ciencia.

>“Conquistando Escalones es una asociación fundada por afectados de Distrofia Muscular de Cinturas LGMD-1F”, ¿pero en qué consiste esta enfermedad?
Resumiendo, y para no hacerlo muy farragoso, la Distrofia Muscular de Cinturas tipo 1F la padecemos una misma familia desde hace 8 generaciones. Algunos de ellos, la mayoría, residimos en la provincia de Castellón. Es una enfermedad rara, genética, degenerativa y hereditaria, la cual, como cualquier tipo de distrofia muscular, causa debilidad muscular; poco a poco se deja de poder correr, luego de caminar… Y en los casos más graves, afecta a órganos internos y acaba causando la muerte. La característica propia de esta enfermedad es que, al ser tan pocos a nivel mundial, nos costó mucho que investigaran, pero cuando lo conseguimos encontraron la mutación que nos la causaba: está en una proteína que es la que se encarga de la producción del virus del SIDA cuando una persona se infecta del mismo; con pruebas en laboratorios con muestras nuestras, vieron que éramos inmune al virus. A raíz de esto empezó todo; de no tener interés por ser tan pocos, a laboratorios de renombre de todo el mundo llamarles la atención. Así que nosotros decidimos aprovecharlo y crear una asociación, Conquistando Escalones, para darnos a conocer y recaudar fondos para poder pagar las investigaciones, porque los investigadores se interesan en trabajar en esto, pero, por desgracia, tampoco tienen muchos apoyos económicos. Al final, buscando fondos nosotros por un lado y ellos por el otro, vamos tirando hacia adelante.

>Se trata de apoyaros los unos a los otros para ir avanzando…
Son convocatorias de fondos públicas y privadas que, cuanto más avanzan las investigaciones, más posibilidades tienes de optar a ellas. De hecho, últimamente los investigadores han podido conseguir algunas que nos han aliviado económicamente, pero aún así estamos hablando de que tenemos que conseguir 200.000 euros al año para que, como mínimo, continúe todo lo que queremos hacer. A veces no se consigue y, por lo menos, cubrimos lo más importante para que no dejen de investigar, pero si tuviéramos todos los fondos que necesitamos podríamos llegar mucho más pronto a una cura. Mientras, nosotros, paralelamente, lo que hacemos es organizar eventos y campañas para recaudar fondos.

"Llega un momento en el que digo: “No puedo más". (...) Pero es que el día que estoy parado lo echo de menos -ríe-; me he hecho adicto a este estrés y a luchar por la causa" 

>¿Ahora mismo en qué punto está la investigación?
Justo a finales de septiembre estuvimos en Madrid, en el tercer congreso que organizamos junto con todos los investigadores que trabajan en nuestra enfermedad y colaboradores de laboratorios de otros puntos del mundo que de una forma u otra también están en ello; y la verdad es que hemos vuelto muy contentos porque, aunque ellos nos van dando información puntualmente, el congreso es el punto en el que se pone todo en común: las últimas novedades y avances. Ahora mismo lo mas importante es conocer un poco cómo trabaja esta proteína, porque una cosa es que la encuentren y otra es saber cómo trabaja y cómo atacar para llegar a una cura. Ahora estamos en fase en la que se están cribando medicamentos que están en le mercado para ver si alguno responde y podría servir para nosotros. También se ha avanzado muchísimo en saber cómo se comporta la enfermedad, lo cual nos ayudará también a trabajar en una cura.

>Ojalá…
Estamos en ello, currando como cabrones -ríe-.

>Me dices que una de las formas que tenéis de recaudar fondos y, a la vez, dar visibilidad a vuestra historia es organizando eventos. Entre ellos, el ciclo de conciertos Castellón con la Ciencia, que arranca el 24 de octubre con Toni de l’Hostal en la sala Because y continuará durante todo el mes de noviembre. No es la primera propuesta musical que organizáis, también está, por ejemplo, el BeeRock, pero ¿cómo surge Castellón con la Ciencia?
Durante este tiempo, Conquistando Escalones, y concretamente yo desde Vila-real, que es donde más movemos eventos, empezamos, a base de necesidad, a convertirnos en un promotor cultural y musical. Montando el BeeRock Fest hemos cogido un poco de experiencia y de contactos. Con el ciclo quisimos salir un poco de Vila-real porque, aunque ya nos conocen por la provincia, no tanto como aquí; el objetivo es llegar un núcleo poblacional más grande como es Castelló y en donde, como es normal, se mueven más eventos, más salas y más gente. Teníamos más o menos una idea, así que contactamos con las salas La Burbuja y Because para saber si habría posibilidad y luego empezamos con los contactos que ya teníamos o buscamos gente directamente, como Delafé o Toni de l’Hostal, que fue él quien contactó con nosotros para decirnos que presentaba disco y que quería colaborar, como ya ha hecho en más de una ocasión. Fuimos dando forma a todo y cerrando fechas; de hecho, ya tenemos un posible listado para hacer más ciclos, pero primero tenemos que esperar a ver cómo sale este.

>¿No da un poco de vértigo?
Hay varias fases. En el momento inicial, cuando lo cierras todo, es una gran satisfacción. Una vez pones a la venta las entradas, es como otro subidón. Pero a partir de aquí ya empieza el padecimiento, se va acercando la fecha y vas controlando todos los días si se venden o no entradas.

>¿Por qué este cartel?
Por un lado, buscando artistas que ya conocíamos nosotros, ya sea porque a nivel personal nos gustaban o conocíamos su música, o bien casos como con Combo Calada y Jamaleonics, que tienen contacto con familia nuestra de Alicante y les dijeron que les gustaría colaborar alguna vez. Luego hay casos más curiosos, como el de Cheeto’s Magazine, fue a través de un primo mío que vive en Italia y me habló bastante de ellos porque suenan por allí, contactamos con la banda y ahí están. También el caso de gente con la que contactas y, como siempre pasa en cualquier evento que organices, hay gente que se te escapa el caché o que por fechas no puede… Pero al final tenemos una agenda amplia, que si esta edición va bien, podremos repetir en un futuro.

>Ciclo variado…
Es complicado abarcar todos los géneros, pero entre Toni de l’Hostal (24 de octubre), cantautor rock que mezcla humor; Delafé (26 octubre), que tiene toques de electrónica y un tipo de música muy diferenciado, con Próxima B, también es un grupo muy original; Combo Calda y Jamaleonis (9 noviembre), que van desde el ska al reggae; Guille Dinnber y GEM (15 noviembre), que son dos cantautores pero a la vez muy diferentes entre sí; y Cheeto’s Magazine (24 noviembre), rock progresivo muy poco habitual por aquí, quitando a referentes en la zona como Dry River, y mezclando también este género con el humor: Gran Música y Mejor Persona, con Jordi Moliner. Es variado, no hemos podido entrar en géneros como la música latina, el flamenco o la urbana… Pero, claro, cuantos más conciertos organizas, mayor es el riesgo de saturación que puedes generar, así que creemos que por ahora con estos está bien.

>Cuando se anunció el ciclo, también se hacía un llamamiento a posibles patrocinadores y colaboradores. Si se puede saber, ¿cómo ha ido esa primera fase?
Las primeras semanas estuvimos buscando patrocinadores porque a nosotros nos gusta apoyar la cultura de verdad, no nos gusta eso de decir: “Soy una ONG, ven por la causa y como yo me muevo por la provincia de Castellón, te dará visibilidad”, a mí eso nunca me ha gustado. Si algún artista se ofrece y quiere hacerlo gratis por la causa, yo no le voy a decir que no, pero nosotros siempre preguntamos el caché y explicamos nuestra lucha. Si alguien ofrece rebajarse el caché, nosotros agradecidos; y si no, pues si podemos llegar a él bien y, si no, pues nada. Entonces, para que haya menos riesgo y no sea prácticamente lo comido por lo servido o perder dinero, sí que buscamos patrocinadores que nos apoyen o que nos ayuden, y la verdad es que hemos conseguido bastantes; te diría que hemos podido cubrir aproximadamente un 60% de los gastos totales que nos repercute el ciclo. Ahora estamos en el momento de sufrir con la venta de entradas -ríe-.

"A base de necesidad nos hemos convertido en promotores culturales y musicales"

>Castellón con la Ciencia, BeeRock Fest en Vila-real, el Festival de l’Humor en Valencià en Burriana, carreras e incluso vuestra propia cerveza artesanal con Castelló Beer Factory. ¿¡En cuántas cosas estáis metidos!?
Llega un momento en el que digo: “No puedo más”; incluso llega un punto en el que mi entorno me dice que estoy buscando una cura para lo mío pero que como no pare me voy a quedar en el camino. Pero es que el día que estoy parado lo echo de menos -ríe-; me he hecho adicto a este estrés y a luchar por la causa.

>Cultura como altavoz para daros visibilidad y recaudar fondos…
Al principio tirábamos mucho por dar visibilidad a la causa, en cartelería y en medios, pero me di cuenta de que el concepto de solidaridad… Cuando te dicen, por ejemplo, un concierto solidario, al final la gente en su cabeza piensa que es un producto b, de marca blanca. Piensas en un producto solidario y lo primero que te viene a la cabeza es el peluche de la última estantería del supermercado -ríe-. Intentamos traer a Castellón oferta cultural, en este caso musical, variada y atractiva, y que la gente vaya por el evento y de paso que ayuden, pero no que sea: “Ven, por favor, ayúdanos”. No queremos el efecto llamada de la pena o de pedir.

>De pena nada, porque si hay algo que te caracteriza es el sentido del humor. He dado con tu canal de YouTube, que es cierto que ahora está un poco en stand by pero que se vale del humor o simplemente viéndote en La Vida Moderna. ¿Has encontrado una forma de conectar a través del humor y no de la pena?
El canal de YouTube es verdad que lo tengo abandonado, porque es que al final no das abasto y hay que renunciar a algo. Lo quiero retomar porque, curiosamente, todo surgió porque fui a Got Talent con un monólogo, pasé todas las fases y actué delante del jurado y creo fervientemente que fue por una especie de debate en directo con Risto Mejide sobre el tratamiento de la discapacidad en televisión, que a algún director no le gustó; y la verdad es que fue un golpe porque esperábamos que eso fuera un cambio radical para conseguir visibilidad. A raíz de ahí me dije: “Si la televisión no me saca, me creo mi propia televisión”, y abrí el canal de YouTube, TurboLover; y la verdad es que, de todo lo que enviamos a medios nacionales, es con lo que más caso nos han hecho. Pero es que, además de por ganar visibilidad, también es verdad que siempre me ha gustado hacer monólogos y actuar, y de paso lo adapto para desfogarme de mis cosas.

"Intentamos traer a Castellón oferta cultural variada y atractiva, que la gente vaya por el evento. No queremos el efecto llamada de la pena"

>¿Conectas mejor?
Sí, incluso gente que ha estado en ONGs o del entorno nos aconseja que, por lo duro que es nuestra enfermedad, deberíamos tirar de la queja y de la pena, y la verdad es que no es mi estilo. Es verdad que a veces en algún evento o hablándolo en un medio de comunicación, te emocionas, porque también tengo sentimientos y la situación no es fácil, pero prefiero tirar del sentido del humor, y hasta ahora me ha funcionado muy bien. No es una cuestión de postureo porque piense que vende mejor, sino porque me sale así.

>¿No desfalleces?
Cuando se descubrió lo del tema del SIDA fue un subidón inesperado, porque, yo por lo menos, estaba hecho a la idea de que la enfermedad es degenerativa y en algún caso es mortal, y no te queda otro remedio que vivir la vida lo mejor posible. Yo la verdad es que voy más rápido que la enfermedad. Mi padre falleció con 54 años, y teniendo 35 estoy como él cuando tenía unos 50, que es cuando se le aceleró... Pues no es fácil, pero a través de este descubrimiento tuvimos una esperanza que no teníamos hasta ese momento. No sé si para mí llegará a tiempo, pero es una lucha que implica a millones de personas por el tema del SIDA y a gente de mi de familia que está mejor que yo. Es una lucha de la que no puedo escapar, aunque es verdad que hay días, cuando un evento sale mal, cuando te encuentras con instituciones que te hacen promesas y se quedan en nada, sinsabores que te encuentras en el día a día, etc., pero al final lo positivo compensa. Hay mucha gene buena que nos ayuda y, como te digo, aunque quisiera, ya por decencia con todos los que me están ayudando y por todo lo que engloba esta causa, no podrá dejarla.

>¿De qué otras formas se puede ayudar a Conquistando Escalones?
En nuestra página web y perfiles en redes sociales se pueden encontrar muchas formas de hacerlo. Se puede colaborar desde hacer una donación directa a hacerse socio y plataformas de crowdfunding. También pueden colaborar empresas siendo patrocinadoras de eventos y ayudándonos a cubrir gastos y también tenemos una tienda online con productos como la cerveza artesana.

 

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